Rain people

Rain people

«Αν εσύ -ή κάποιο αγαπημένο σου πρόσωπο- είχες αυτισμό, και υπήρχε ένα μαγικό χάπι για να τον θεραπεύσει, θα το έπαιρνες;»

-Suzanne Buchanan (Autism: A Spectrum of Individuals | TEDxCarnegieLake)

 Το χρονικό μιας παρεξηγημένης ασθένειας

Σήμερα ένα στα 88 παιδιά διαγιγνώσκεται με αυτισμό ή διαφορετικά κάθε 20 λεπτά ένα άτομο σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκεται με αυτισμό. Πού οφείλεται, όμως, αυτή η δραματική αύξηση του αριθμού τα τελευταία χρόνια;

Πίσω στο 1943, ο αυτισμός διαχωρίστηκε από τη σχιζοφρένεια και τη νοητική στέρηση χάρη στον παιδοψυχίατρο Leo Kanner. Ο Kanner υποστήριξε ότι επρόκειτο για μια αρκετά ασυνήθιστη ασθένεια, αφού και τα κριτήρια του για διάγνωση ήταν πολύ επιλεκτικά. Θεώρησε λανθασμένα ως αιτία την ύπαρξη ψυχρών και απόμακρων γονέων και ο αυτισμός αποτέλεσε έκτοτε στίγμα για τις οικογένειες.

Σύνδρομο Asperger και Εκτεταμένη διαταραχή της ανάπτυξης – Μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (PDD-NOS): Οι δυο άλλες διαταραχές του φάσματος του αυτισμού.

Τρεις δεκαετίες αργότερα, οι ψυχολόγοι Wing και Gould αμφισβητώντας τη θεωρία του Kanner διεύρυναν την έννοια του αυτισμού φέρνοντας παράλληλα στο φως τις ιδέες του παιδίατρου Hans Asperger. Ο τελευταίος αντιμετωπίζοντας θετικά τα παιδιά με αυτισμό την εποχή του Kanner, είχε παρατηρήσει τις ειδικές δεξιότητες πολλών από αυτά.

Μέσα στα επόμενα χρόνια τα κριτήρια διάγνωσης πλήθυναν, θεσπίστηκαν μέτρα υπέρ των ατόμων με αυτισμό και χάρη στην ενημέρωση όλο και περισσότεροι γονείς, παιδίατροι και εκπαιδευτές μπορούσαν πλέον να διακρίνουν τα συμπτώματα του αυτισμού. Επομένως, άμεση απόρροια είναι και ο αυξημένος αριθμός των ατόμων που διαγιγνώσκονται.

 

 

2 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού (World Autism Awareness Day)

Αυτισμός στον 21ο αιώνα

Με μια γρήγορη αναζήτηση στο Internet ο καθένας θα μπορούσε να διαβάσει ότι ο αυτισμός ή οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού (ASD) είναι μια αναπτυξιακή διαταραχή που επηρεάζει την επικοινωνία και την κοινωνική αλληλεπίδραση ενός ατόμου. Ως κύρια συμπτώματα εμφανίζει την καθυστερημένη γλωσσική ανάπτυξη, τη δυσκολία αλληλεπίδρασης με άλλα άτομα, επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές και περιορισμένα ενδιαφέροντα. Στους παράγοντες που προκαλούν αυτισμό περικλύονται τόσο οι μεταλλάξεις και οι συνδυασμοί γονιδίων (γενετικοί) όσο και μη γενετικοί, π.χ. η προχωρημένη ηλικία του πατέρα και ουσίες, όπως το βαλπροϊκό οξύ που λαμβάνεται κάποιες φορές από τις εγκύους με επιληψία. Λανθασμένα έχει επικρατήσει η άποψη ότι τα εμβόλια προκαλούν αυτισμό, καθώς το συστατικό (Thiomersal), που επίσης με λάθος τρόπο είχε ενοχοποιηθεί, έχει πλέον αφαιρεθεί.

Τι πραγματικά είναι, όμως, ο αυτισμός; Πώς είναι να έχεις εσύ ή κάποιος στην οικογένειά σου αυτισμό σήμερα;

Ευτυχώς τα μέσα για τη διάγνωση αλλά και την πρόληψη είναι πλέον περισσότερα και οι μέθοδοι για τον περιορισμό των συμπτωμάτων ικανοποιητικές. Να σημειωθεί εδώ πως ο αυτισμός ναι μεν σε ένα πρώτο στάδιο οφείλεται σε γονίδια αλλά βασικά είναι αυτοδημιούργητος. Στα τρία πρώτα χρόνια της ζωής ο εγκέφαλος είναι πολύ εύπλαστος. Έτσι, αν αυτά τα χρόνια το παιδί συνηθίσει σε συμπεριφορές χαρακτηριστικές του αυτισμού π.χ. απομόνωση, αδιαφορία για τους ανθρώπους και εστιασμό σε αντικείμενα, είναι πιο δύσκολο στη συνέχεια να βελτιωθούν οι συνθήκες ζωής από ότι εάν ο αυτισμός είχε διαγνωσθεί τους πρώτους μήνες.

 

«Η φυσιολογικότητα παραβλέπει την ομορφιά που μας προσφέρουν οι διαφορές, και το γεγονός ότι όλοι είμαστε διαφορετικοί δε σημαίνει ότι κάποιος από εμάς είναι λάθος. Σημαίνει απλώς ότι υπάρχει διαφορετικό είδος του σωστού.»
Faith Jegede Cole (What I’ve learned from autistic brothers | TED@London)

 

Δυστυχώς, όμως, είναι ακόμα και σήμερα συχνό φαινόμενο η απόρριψη των ατόμων με αυτισμό από το κοινωνικό σύνολο όπως και τότε στην κοινωνία του Kanner.  Δυστυχώς κάποιοι γονείς το θεωρούν ακόμα και στις μέρες μας στίγμα και αρνούνται να δεχτούν τη διάγνωση των ASD στα παιδιά τους σπαταλώντας κρίσιμο χρόνο.

Γιατί, λοιπόν, σε έναν κόσμο όπου ο καθένας προσπαθεί να είναι ξεχωριστός το διαφορετικό στιγματίζεται και περιθωριοποιείται;

Κάνοντας το επόμενο βήμα

Η ταινία Rain Man και η ερμηνεία του Dustin Hoffman ως αυτιστικού Savant ήταν αρκετές ώστε ο κόσμος του ’88 να έρθει σε επαφή με την έννοια του αυτισμού. Δεν ήταν, βέβαια, αρκετές για να αγκαλιάσει τα ίδια τα άτομα με ASD, τις ανάγκες τους, τις ικανότητές τους.

Σήμερα όμως, ο κόσμος είναι κάτι παραπάνω από έτοιμος για να αποδεχτεί και να εκτιμήσει την παρουσία τέτοιων ανθρώπων.

Τα παιδιά που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού έχουν συνήθως πολύ περιορισμένα και συγκεκριμένα ενδιαφέροντα και δραστηριότητες. Αυτά ακριβώς μπορούν να χρησιμοποιηθούν τόσο ως συνδετικός κρίκος με τα υπόλοιπα παιδιά όσο και ως κλειδί για την κινητοποίησή τους στη διαδικασία της εκπαίδευσης. Επιπρόσθετα μπορούν τα ίδια να τα χρησιμοποιήσουν για να γίνουν οι «μικροί καθηγητές» που στα πρόσωπά τους έβλεπε ο Asperger.

 

“Αλήθεια, (δε χρειάζεται) καμία ηρωική πράξη – απλά πρέπει να είμαστε κοντά. Και αν φοβόμαστε κάτι, ή δεν καταλαβαίνουμε κάτι, πρέπει να ρωτάμε. Ας είμαστε περίεργοι, αλλά ποτέ αδιάφοροι. Ας έχουμε το κουράγιο να κοιταζόμαστε στα μάτια, γιατί κοιτώντας, μπορούμε να ανοίξουμε έναν ολόκληρο κόσμο σε κάποιον άλλο.”
Carina Morillo (To understand autism, don’t look away | TEDxRiodelaPlata)

Γιατί…

«Καθώς οδεύουμε σε ένα αβέβαιο μέλλον, χρειαζόμαστε κάθε μορφής ανθρώπινη ευφυΐα που υπάρχει σε αυτόν τον πλανήτη να συνεργαστεί αρμονικά για να μπορέσουμε να υπερνικήσουμε τις προκλήσεις με τις οποίες ερχόμαστε αντιμέτωποι ως κοινωνία. Δεν μας παίρνει να χαραμίσουμε ούτε ένα μυαλό.»

Steve Silberman (The forgotten history of autism | TED2015)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Georgia Fotiadou

Φοιτήτρια ιατρικής εδώ! Αγαπώ την έντεχνη μουσική, τα αστυνομικά μυθιστορήματα και τη φυσική. Πιστεύω στη δύναμη της σκέψης και απολαμβάνω τις μικρές χαρές της ζωής.
Close Menu